Niet voor of tegen, maar fietsen met Kanker

[Wim -de roetsende]

Ik heb wel even getwijfeld, maar ik ga toch mijn 'oude' enigszins aangepaste gedicht van 2016 plaatsen.

Waarom twijfel ik? Ik heb het gewoon niet zo vaak over mijn ziek-zijn. Ik heb CML.
Waarom wel plaatsen? Ik vind het gewoon goed om te delen en ik ben sowieso niet de enige.



1e versie: 17 juni 2016
Aangepaste versie: 15 april 2023


Roeifiets&

Ik roei, fiets en leef. 

Twintig jaar geleden: de diagnose
Levensverwachting: gemiddeld 5 jaar

Ik was 36

Met goede medicijnen.
Is er gelukkig nog een heel leven te leven.
Dus ik roei, fiets en leef.

Ik was en ben moe. 
Onvoorstelbaar moe.
Altijd.
Slapen helpt niet.
Uitrusten helpt niet.
Niets doen helpt niet.

Maar als ik roei en fiets, dan leef ik. 
Dat helpt wel.

Soms stap ik 's ochtends huilend in de Milan.
Van de vermoeidheid en soms van de pijn.
Maar na een kilometer gaat het al beter.
En na 5 ben ik blij en voel mij gelukkig.

Door te fietsen lukt het om door te gaan.
Het kost veel energie, maar het geeft zoveel meer.
De waardes van het bloed zijn minder waard.
Mijn lichaam is weer van mij.

Anderen fietsen echter harder, vaker en verder.
Het vergelijken is onverstandig en doet soms zeer.
Teleurgesteld zijn in jezelf door de prestaties van anderen.
Het hoofd zegt niet doen, maar het hart bepaalt soms anders.

De lange tochten van LOL: te lang
Wedstrijden op CV: te snel
Mijn afstanden: te kort
Mijn snelheid: te laag

Snelheid en afstanden zijn echter relatief. Het plezier is intens.

De Achterhoek is mijn achtertuin.
Daar fiets ik ver en dwaal ik graag.
In absolute stilte en eenzaamheid.
Kom ik mijzelf en anderen daar tegen.

En ik geniet. 
Iedere meter, minuut, kilometer en uur.

Vooral als ik roei met de Thys 209.
Total workout. 
50 slagen per minuut.
En dan die flow. 
Heerlijk.
Echt onvoorstelbaar.

Soms 30 kilometer. Dan is het op. 
Een andere keer 80. Dan kan ik nog meer.
Herstellen duurt soms een dag. 
Vaker duurt het een week.

Maar ik roei en fiets; dus ik leef.

Wim -de roetsende

[Willeke_IGKT]

Dank Wim.
Er wordt meestal niet over gepraat maar het is goed om het af en toe even te melden.

Je moet door, maar doorgaan door pijn heen is moeilijk en vraagt veel van je.
Sterkte, voor jou en voor al die anderen die het ook moelijk hebben.

[Roepers]

Ik had geen idee, Wim. Bewonderingswaardig hoe je er toch in slaagt nog zoveel van het leven te kunnen maken. Bijzonder hoe fietsen daar een belangrijke rol in speelt.

Groet,

Marcco

[Wim -de roetsende]

Ik had geen idee, Wim. Bewonderingswaardig hoe je er toch in slaagt nog zoveel van het leven te kunnen maken. Bijzonder hoe fietsen daar een belangrijke rol in speelt.

Groet,

Marcco

Ondanks de CML ben ik verder heel gezond hoor en dat komt onder andere door het fietsen.
Ik sta 4 dagen voor de klas en mijn vrije vrijdag gebruik ik dus of om te fietsen of om bij te tanken en dan ga ik op zaterdag fietsen. Mensen die mij kennen geloven nooit dat ik altijd moe ben. Iedereen kent mij juist als iemand met veel energie. 
Het is dus echt een mindset om er niet aan toe te geven. Lukt helaas niet altijd hoor.


Even kort de rest van het verhaal:
Ik ben in 2001 met ligfietsen begonnen en in 2003 werd ik dus ziek.
Ik reed toen nog >200km per week. Was te veel afgevallen en was ook heel bleek. 

Daarna werd, tijdens een bezoek aan de huisarts voor iets heel anders, ontdekt dat mijn milt extreem was vergroot. Na bloedonderzoek bleek mijn HB erg laag en de waarde van de witte bloedlichaampjes (Leukocyten) extreem hoog. Ligt normaal tussen de 4 en de 10. Ik had 220.

De artsen waren echt verbijsterd toen ze hoorden dat ik met die bloedwaarden nog dat soort afstanden fietste. 

Ik ben een jaar echt flink ziek geweest. Toen begonnen de medicijnen aan te slaan en na nog een jaar waren de bloedwaardes redelijk oké. Mijn HB is nog altijd rond de 7,5. Dus wel onder het gemiddelde. Normaal is tussen de 8,5 en de 11.

Nu zijn dus al 18 jaar de waardes constant en fiets ik al 20 jaar met kanker.

[Lig-hen]

Het zal je maar gebeuren .... op die leeftijd, waarschijnlijk de kinderen klein en de hypotheek groot, en dan krijg je zo'n verschrikkelijk "vonnis".
Hoe pak je daarna in hemelsnaam je leven weer op ....

De prognose was destijds weinig hoopgevend. Wát fantastisch dat je zoveel verder bent gekomen!

Je schrijft over pijn, en áltijd onbeschrijfelijk moe, de dagelijkse worsteling om op gang te komen, en hoe eindeloos moeilijk dat op sommige dagen is.

Wat mij betreft word je genomineerd voor een gouden medaille op t gebied van doorzetten en omgaan met ziekte.  Petje af Wim!

Prachtig, hoe de Milan je uit die dagelijkse dalen trekt. Hoe de roeifiets je in een heerlijke flow brengt.

Er komen steeds meer trikers-met-een-reden, die zich waarschijnlijk niet zo herkennen in, of zich ontmoedigd voelen door de mooie verhalen over kilometers knallen en alle techniek.
Mede daarom ervaar ik het als heel waardevol dat je dit met ons deelt. Dank je wel!!

Ga door Wim, met roeien, en fietsen, én leven!

[Wim -de roetsende]

Dankjewel voor je reactie.

Ik heb het nooit als een 'vonnis' ervaren. Ik was echter ongelooflijk blij dat het niet één van onze drie dochters (toen 3, 4,5 en 6 jaar) of mijn vrouw was die ziek werd, maar ik.

Eigenlijk ben ik eerst gewoon in de medische molen terechtgekomen en 2 jaar lang plande ik niets. Toen heb ik eigenlijk tot in essentie geleerd om 'in het nu te leven' en ik denk dat ik daar uiteindelijk heel goed in ben geworden.

Het moe zijn ben ik gewoon aan gewend. Het is een vast gegeven en ik negeer het zoveel mogelijk.


De reden dat ik dit topic ben gestart heeft inderdaad te maken met wat jij beschrijft over 'Trikers-met-een-reden'.

Dankjewel voor de rest van je mooie woorden.

[Wim -de roetsende]

Het ziek zijn is trouwens juist de reden geweest om te gaan roeifietsen. Ik wilde fysiek weer sterker worden, maar had geen zin om naar een sportschool te gaan. Ik kende het fenomeen roeifietsen. Ik kocht toen een oude 222 en na een jaar beviel het zo goed dat ik de Carbon 209 heb gekocht.

Toen ik op m'n ziekst was en ik soms wel 3x per week naar het VU in Amsterdam moest, heb ik besloten dat ik ooit naar het VU wilde fietsen. Dat heb ik jaren later 2x op de roeifiets gedaan. Mijn hematoloog, ook een fietser, vond het echt hilarisch/geweldig dat een patiënt die zegt dat hij altijd moe is ruim 100km op de fiets rijdt om naar zijn afspraak te gaan.

[Wim -de roetsende]

Heel veel bedankjes zie ik onder mijn berichten staan. Dank daarvoor.

Ook een aantal persoonlijke berichten. Fijn dat mijn verhaal helpt of als prettig wordt ervaren.


Ik realiseerde mij later dat mensen het misschien lastig vinden om op zo'n soort bericht te reageren.

Heb ik ook gemerkt toen ik nog echt ziek was en ik merk het nog steeds als ik vertel dat ik een chronische vorm van Leukemie heb. 

Mensen schrikken toch als ik het vertel. Ondanks het feit dat ze mij kennen als een veel fietsende, werkende, gezonde man die ogenschijnlijk veel energie heeft.


Mocht je dus iemand kennen in je omgeving met Kanker, twijfel dan niet. Ga het gesprek aan. Stel vragen.
"Hoe gaat het vandaag met je?", is bijvoorbeeld een hele goede vraag om mee te beginnen.

Sommige mensen negeerden mij toen ze wisten dat ik ziek was. Dat kwetste mij soms. Anderen keken met zo'n heftige blik vol medelijden. Ook dat heb ik niet als prettig ervaren. Ik heb het ze echter nooit kwalijk genomen. Ik vond het vroeger zelf ook moeilijk om iets te vragen of te zeggen.

Ik weet nu dat bijvoorbeeld: "Ik weet echt niet wat ik tegen je zou kunnen zeggen." een hele goede openingszin is.


Goed, dat was het wel. Doe er je voordeel mee.

[melle z]

Je verhaal komt me helaas bekend voor Wim.   Ik kreeg 15 jaar geleden vage gezondheidsklachten die ik (en verscheidene artsen) in eerste instantie weet aan een nogal vol bestaan. Ik woonde simultaan in twee landen, reisde veel, werkte hard en was daarnaast weer gaan studeren en druk met het verbouwen van een huis en het restaureren van een auto. De klachten werden in de loop der jaren alleen maar erger en kort nadat ik begin 2016 met spoed het ziekenhuis ingesleept was omdat de fosfaatwaarde in mijn bloed het nulpunt naderde is er bij mij een uiterst zeldzame botziekte geconstateerd (oncogene osteomalacie/ TIO). Sindsdien gaat het dankzij medicatie een heel stuk beter, maar tot de tumor die zich ergens in één van mijn 206 botten verborgen houdt gevonden en verwijderd is kan ik helaas niet op volle kracht vooruit.

Het moe zijn ben ik gewoon aan gewend. Het is een vast gegeven en ik negeer het zoveel mogelijk.

Ik heb hetzelfde en doe hetzelfde, met op de bank gaan zitten treuren los je immers weinig op (al begrijp ik dat wij mazzel hebben dat wij zo in elkaar zitten en dat dat niet voor iedereen even makkelijk is).

Ik woon het grootste deel van de tijd in een nogal heuvelig deel van Engeland. Omdat ik fysiek heel veel moeite heb met bergop fietsen (een viaduct op fietsen kost al moeite) rij ik hier op een elektrische fiets (wel een 15 jaar oude waarvan de motor regelmatig hapert, het moet natuurlijk niet te makkelijk worden ). Ik heb om één of andere reden gelukkig niet veel extra moeite met tegenwind en hard fietsen (hoewel ik het niet zo lang meer volhoud als vroeger) op vlak terrein en ik geniet dan ook dubbelop als ik even in NL ben en weer eens een flink stuk kan fietsen, liggend of rechtop vind ik beide leuk.

[Wim -de roetsende]

Dankjewel voor je verhaal. Ook heftig dus.

Mijn Leukemie is ook de zeldzaamste oftewel de minst voorkomende. Eigenlijk is het een 'oude-lullen-Leukemie'. Normaal gesproken krijgen mensen deze variant als ze 70+ zijn. Ook nog wel als ze 60+ zijn, soms als 50+, heel soms als 40+ en nog veel minder als ze jonger zijn. Ik ben dus uniek   

Heb jij verder nog bijwerkingen van de medicijnen?

Ik houd bijvoorbeeld vocht vast (=bijwerking van de medicijnen) en daardoor moet ik ook nog een plaspil slikken.

[melle z]

Heb jij verder nog bijwerkingen van de medicijnen?

Niet echt meer gelukkig. Ik heb in het verleden wel vreselijke troep geslikt die zou moeten helpen tegen botpijn maar waarvan ik alleen de ongewenste effecten merkte, zoals Amitriptyline (een antidepressivum waar ik heel suf van werd) en Ritalin (een ADHD medicijn waar ik juist hyper van werd en bijgevolg nog vermoeider dan ik al was). Ongeveer het enige dat helpt tegen botpijn is het negeren en afleiding zoeken, maar dat valt niet altijd mee want het kan gekmakend zijn, vooral 's nachts. De dosering van mijn medicatie komt heel precies en ik moet elke twee weken bloed laten prikken om eventueel de doses aan te passen. Als mijn bloedwaarden een beetje uit de pas beginnen te lopen begin ik me steeds zenuwachtiger voelen. Ik heb dit verschijnsel al heel lang (ik had het al als resultaat van mijn ziekte voordat ik medicatie kreeg) dus ik weet wat het is, maar het blijft irritant want er is weinig tegen te doen anders dan rustig afwachten tot het weer over gaat.